Пациентите со ретки болести бараат сигурна терапија и национална стратегија

Пациентите со ретки болести во Македонија и здруженијата што ги застапуваат повторно ги отворија прашањата за навремена терапија, побрзо вклучување нови лекови и пациенти, подобра координација меѓу здравствените институции и усвојување Национална стратегија за ретки болести. Барањата беа актуализирани во рамки на прес-конференција и едукативниот настан „Мисли на ретки: препознај и упати“, организиран од Националната алијанса за ретки болести на Македонија, здружението „Живот со предизвици“ и Здружението на лекари по општа и семејна медицина.

Настанот го насочи вниманието кон проблем што за пациентите не е административно прашање, туку директно влијае врз нивниот живот. Како што беше посочено, прекинот или одложувањето на терапијата може директно да влијае врз текот на болеста и квалитетот на животот на пациентите. Затоа здруженијата инсистираат терапијата да не зависи од тендерски празнини и да биде достапна без прекини.

Здруженијата бараат континуирано снабдување со лекови и попредвидлив систем на набавки. Според информациите објавени по настанот, дел од пациентите се соочуваат со доцнења во испораката на терапијата, додека здруженијата предупредуваат и на подолги периоди на чекање за вклучување нови лекови. Меѓу нивните барања е да се објави јасен план за тоа кога и според кои критериуми ќе се вклучуваат нови пациенти и нови терапии, како и да се преиспита долгото чекање за пристап до лекови кои веќе добиле одобрение од Европската агенција за лекови.

Европската агенција за лекови наведува дека во Европската Унија околу 36 милиони луѓе живеат со ретка болест, додека развојот и достапноста на таканаречените „орфан“ лекови остануваат посебен предизвик за здравствените системи. Тоа го потврдува и искуството на македонските пациенти, кои бараат систем што нема да ги остава да чекаат со месеци за терапија што им е неопходна.

Здруженијата побараа и средба со министерот за здравство Сашо Клековски, со цел навреме да се разговара за буџетирањето и обезбедувањето терапија во наредниот период. Клековски ја презеде функцијата министер во јули 2026 година, а Министерството за здравство е една од институциите од кои пациентските организации очекуваат конкретни решенија. Според нив, разговорот за буџетот мора да се води навреме, а не кога терапијата веќе ќе запре.

Особено чувствителен дел од проблемот е третманот на пациентите со мускулна дистрофија. Здруженијата очекуваат до крајот на годината да се реализира набавка на терапија што може да го забави напредувањето на болеста. Кај прогресивните заболувања времето не е само датум во табела, туку фактор што влијае врз тоа колку брзо болеста напредува и каков ќе биде квалитетот на животот на пациентот.

Од здруженијата порачуваат дека ретките болести не се ретки за оние што живеат со нив и дека системот мора да биде подготвен да препознае, упати и лекува без одложување. Националната стратегија за ретки болести, како што беше посочено, треба да ги поврзе институциите, да обезбеди предвидливо финансирање и да го скрати патот од дијагноза до терапија. Пациентите велат дека не бараат привилегија, туку редовност и сигурност дека лекот ќе биде таму кога им е потребен.