Церебрална парализа во Македонија: терапијата, помагалата и превозот сè уште се тешко достапни

На 6 октомври, Светскиот ден на церебралната парализа, искуството на Марија Савеска, која живее со оваа состојба, отвора конкретно прашање за Македонија: колку поддршката што постои во институциите е навистина достапна во секојдневниот живот. Во интервју за „Фемина“ од јуни годинава, Савеска раскажува дека во средното училиште имала соодветни услови, но на одморите не можела слободно да прошета во околината поради непристапноста. Нејзиниот пример покажува дека рампа на влезот и адаптиран тоалет можат да го направат училиштето подостапно, но пречките продолжуваат веднаш надвор од него.

Терапијата, помагалото, асистенцијата и превозот не се одделни прашања, туку поврзани потреби. Достапноста на една услуга зависи и од можноста човекот да стигне до неа, што значи дека дури и кога некоја поддршка формално постои, таа може да остане недостапна ако нема превоз или ако патот до неа е полн со бариери. Токму оваа поврзаност е во средиштето на годинешната глобална кампања „Unique and United“, која ги става во фокус искуствата и промените што ги бараат самите лица со церебрална парализа.

Организаторите на кампањата наведуваат дека со церебрална парализа живеат околу 50 милиони луѓе во светот и ги повикуваат да им се обратат на локалните лидери, организации и компании што можат да помогнат во отстранувањето на пречките. Церебралната парализа влијае врз движењето, рамнотежата и држењето на телото, но потребите се разликуваат од човек до човек. Некои лица имаат потреба од постојана помош, додека други живеат со поголема самостојност, што значи дека и поддршката мора да биде прилагодена на конкретниот човек, а не универзална.

Американскиот Центар за контрола и превенција на болести наведува дека раното препознавање и соодветните третмани можат да го подобрат квалитетот на животот на лицата со церебрална парализа. Оваа порака е особено важна за Македонија, каде што патот од препознавање до третман често зависи од достапноста на услугите и од финансиската состојба на семејството.

Домашната анализа „Трошоци за одгледување деца во Северна Македонија: реалност, предизвици и препораки (2025)“ покажува како потребата од редовни третмани го оптоварува семејниот буџет. Анализата е изработена врз основа на фокус-група со родители на деца со попреченост, што значи дека заклучоците доаѓаат директно од искуството на семејствата кои се соочуваат со овие трошоци секој ден. Редовните третмани не се еднократен издаток, туку постојана ставка во семејниот буџет, што ја прави достапноста на поддршката прашање на економска можна, а не само на формална достапност.

Светскиот ден на церебралната парализа се одбележува токму за да се потсети дека зад секоја дијагноза стои конкретен човек со конкретни потреби. Кампањата „Unique and United“ не бара само подигање на свеста, туку и конкретни чекори од локалните лидери, организации и компании. Во македонски контекст, тоа значи дека прашањето не е дали институциите имаат предвидени услуги, туку дали тие услуги стигнуваат до луѓето — преку достапен превоз, пристапни простории и финансиска поддршка што не го исцрпува семејниот буџет.

Искуството на Марија Савеска покажува дека напредокот е возможен, но и дека е кревок. Училиштето може да биде пристапно внатре, а сепак човекот да остане изолиран поради околината. Токму затоа достапноста на поддршката за церебрална парализа во Македонија не може да се мери само со постоење на терапии и помагала во системот, туку со можноста човекот секојдневно да стигне до нив, да ги користи и да живее со поголема самостојност.